こども委員会　

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第２回こども委員会　レポート

Ｒ3年6月16日（水）10：15～Zoom開催

参加者　11名　（うち初参加　1名）

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テーマ：　「こどもの病院どうしてる？」

 

皆さん小さいころからの通院のお話や現在の様子、今後に向けての

病院選びについても話題にあがりました。

 

参加者からのお話

• 年少のころ「てんかん」の発作があり、通院していた時期があった。

薬を服用することで、ボーとしてしまうことがあり、服用しないようにした。

高校生になり、今は年一回程度の発作になっていて、以前通っていた病院から別の病院へ受診する予定にしている。

 

❓区分判定のことを考えると（現在高校生）、以前幼少のころ通っていた病院での受診記録は、判定の際に加味されるようにできるのか？

🏥　病院からは、診療情報提供書は出してもらえるのか？

 

今後の「てんかん」とのつきあいかたも知りたい。

 

• 基礎疾患があり、定期的に通院している。

今後、様々な疾患ができて、日常のケガや病気の際にも、我が子の障害の状況を理解した、総合的な医療を受けられる体制になっていってほしい。

 

• 何かあれば小さいころから通っている小児科（開業医）へ行く。医師も看護師やスタッフの方々も子供のことを理解してくれていて、とても助かる。

おおきくなってきたが、「ずっと通っていいよ。」と言われている。

 

❓みんないつまで小児科に通うの？

 

• 眠れないことがあり、明け方近くまで起きていることもあった。薬を服用している。

薬を飲むようになってからは、12時ごろには寝てくれるようになった。

 

❓眼科はどこに行けばいいのか？

障害のある子に、眼科受診はハードルが高い。

校医をされている医師のところに、行ってみるのがいいのでは？

 

• 寝つきが悪いことから、小児精神科を受診し、薬を服用している。

❓今後の区分判定の際にも、判定基準に含まれるのか？

 

• 現在高校生で、小学6年生の時にてんかん発作を起こした。

薬を服用して発作をおさえている。

 

以前は寝ない子だったので、

入眠剤も服用して眠れるようにしている。

 

• リハビリのため、大きな病院へ受診していたが、待ち時間が長く通うのをやめた。

多動もあり、病院での待ち時間が課題。

普段の開業医では、病院受付に先に連絡して、順番がきたら、診察室へ入れてもらうように配慮してもらって、とても助かっている。

 

急に親が体調を崩し入院したときに、子供はどうなるのだろうと不安。

 

• 病院での待ち時間も対策を考えて、通院している。

待合室での他の方の目も気にしながら、過ごしている。

 

病院も含めて、自分がトイレに行きたくなった時って困る。

ユニバーサルトイレはいろいろなボタンがあったりして、じっとしていられない我が子たちには、使い勝手が悪い時がある。

 

• 引っ越してきて新しいところでの病院探しは、不安もあった。

歯科などは、障害のある子でも受け入れる病院のリストがあるが、ふつうの病院は親の口コミだけでしか、知ることができない。

 

❓障害児者を受け付けてくれる病院のリストってないの？

事前に病院受付に連絡する？　などの対策も必要か？

それでも行ってみなければわからないことが多々あって、初めて行く病院は不安。

 

• 自主休校中。いつから学校に行こうか考えている。

予防接種（インフルエンザも含めて）を学校でうてるようにしてもらえないか。

 

 

参加者からの質問に、参加者の中からアドバイスが出たり、情報提供をする場面もありました。

コロナ禍でもあり、皆さん一律に、「病院」「病気」に対する不安がありました。今後は制度や福祉サービスも利用していく方法なども、こども委員会の中で、勉強していけたらと思います。

 

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次回のこども委員会

 

9月10日（金）１０：１５～

はたらく委員会とのコラボ開催

 

はたらく委員会の先輩ママたちへ聞いてみたいことなども募集します。

事前質問はこども委員会のグループLINEへお願いします。

 

☆こども委員会への参加・お問い合わせは、事務局までお願いいたします。